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mardi 2 avril 2013

Biobanques


pour le cours : Génétique aujourd’hui : enjeux scientifiques et sociaux.


Index.

  1. Types de biobanques
  2. Problèmes éthiques
    1. préjudice réél ? Intérêt général vs. individuel
    2. consentement et information
      1. se retirer après coup d’une biobanque ?
    3. Ttraiter les donneurs comme partenaires
    4. Fichage génétique et racisme
  3. Biblographie



Types de biobanques
Par biobanque, on entend une base de donnée qui répértorie des données biologiques, a priori de personnes humaines. Donc soit des échantillons de tissus, d’ADN, ou l’information extraite de ces prélèvements, sous forme informatisée : séquençage de l’ADN, résultats d’analyses sanguines, etc.
Il en existe des types différents, promises à des usages divergents :
1) Recherche médicale ou académique, souvent centrée sur une maladie. E.g. Genetic Alliance Biobank, Telethon Network of Genetic Biobanks (TNGB), conglomérat de 10 biobanques.
2) Fichiers judiciaires, constitués de l’ADN de criminels ou de suspects.
3) Biobanque d’état, ou d’une organisation à but non lucratif, qui cherche à cataloguer une population. E.g. Constances, annoncé en France début mars 2013, UK Biobank, Estonian Genome Project, Biobank Japan, GenomEUtwin (Finlande), Iceland DeCode Biobank, CARTaGENE (Québec), GRAD (USA), POPGEN (Schleswig-Holstein), National Children’s Study (USA).
4) Biobanque privée, qui offre par exemple du genetic consulting à ses clients et les prévient lorsque des innovations en génétique apportent de nouvelles informations sur les risques qu’ils encourent et qui peut mettre à disposition ses données à la recherche. E.g. PatientsLikeMe, 23andMe.


Elles aident à faire des économies d’échelle par leur collaboration, évitant les “Twin Researchs”, une concurrence inutile, par le partage de matériel génétique et la comparaison à large échelle, seul moyen de faire des constatations empiriques. Elles peuvent collaborer comme le montre 23andMe, qui, lorsque le US National Institute of Health a mis en exergue un gène lié à la maladie de Parkinson, l’a décelé dans les 3000 de ses patients qui en étaient atteints, et transmis l’information.#


Problèmes éthiques


Préjudice réél ? Intérêt général vs. individuel
De nombreuses législations nationales ou internationales circonscrivent le champ d’action des chercheurs qui touchent à la génétique, depuis lors qu’on voit l’ADN comme le plan de tout organisme vivant, lié à ceux-ci de façon presque holographique. L’UNESCO dit basiquement que les données génétiques sont “spéciales”, puisque 1) elles peuvent permettre des prédictions sur les individus, leur descendance ou leur groupe ethnique 2) on ne connait pas forcément la signification au moment du prélévement.#
Mais prenons un instant une posture de savant fou, libéré de tout contrôle social et persuadé que pour le plus grand bien, admettons la guérison de la myopathie de Duchenne, il faut l’ADN de toute la planète et l’accès aux historiques médicaux associés. Demander le consentement de tous paraissant impossible, notre savant fou mais heureusement fictif l’outrepasse. Le bénéfice serait énorme. Quels seraient les préjudices rééls portés aux gens ? Qu’on ne leur ait pas demandé leur avis, soit, mais en quoi cela les lèse-t-il effectivement ?
La rhétorique peut sembler exagérée, mais il est certain que les biobanques manient des enjeux publics, qui dépassent de loin la santé des seuls individus.# La recherche est paralysée sans dons : 80% des chercheurs auraient du mal à trouver des échantillons.
Dans des sociétés démocratiques et libérales comme les nôtres, ces préoccupation marquent la volonté suprême de préserver l’individu d’un état inquisiteur, qu’il existe des droits inaliénables qu’on ne peut enfreindre pour le plus grand bien. Soit. Mais il faudrait qu’un préjudice effectif affecte les gens dont on utilise les données.
Car même pour Henrietta Lacks, dont les lignés de cellules (HeLa) descendant de prélèvements faits sur ses cellules cervicales sont parmi les plus utilisées au monde, de par leur résistance et leur faculté à se multiplier à l’infini sous conditions favorables (puisqu’incapables d’apoptose). Elle n’a pas été spécialement lésée, ni ses proches, au-delà de l’exposition médiatique, étant donné que la plupart des usages furent fait après sa mort en 1951. Et quand bien même, en quoi serait-il préjudiciable qu’on connaisse son identité ? Le vrai préjudice a été qu’on a menti à sa famille afin de prélever leur génome (en leur expliquant que c’était pour dépister les risques de futurs cancers quand il s’agissait en réalité de mieux connaître celui de Henrietta) et que les lignes de cellules et de produits dérivés ont été vendus, sans rien reverser à la famille, qui a involontairement contribué à leur étude.
Mais toutes les données génétiques n’ont pas les mêmes inférences. Certaines n’ont que “peu de valeur prédictive” n’indiquent que des potentialités, des dispositions qui resteront peut-être ensevelies.#
Préjudice plus immédiat : les données environnementales
Dans la mesure où il est nécéssaire que soient connus les antécédents médicaux et le contexte évolutif des spécimens afin de pouvoir corréler les génotypes et leurs expressions, on peut considérer que ces informations-là sont bien plus dommageables, rendues publiques, que l’ADN, qui nécéssite des connaissances poussées pour déduire des prophéties souvent incertaines. La santé d’un individu relèvent effectivement de la sa vie privée. A plus forte raison lorsqu’on dresse le pedigree des individus, qu’on lie leur ADN et leur historique médical à celui de toute leur famille : même en gommant les noms, l’information devient facilement traçable quand on connait l’ethnie, la couleur des yeux, la famille, le climat sous lequel vit la personne.
Admettons une base de données à coeur ouvert : un employeur pourrait tracer la santé de ses employés et décider d’en disqualifier parce qu’ils risqueraient de développer une maladie x ou y, un assureur pourrait décider d’augmenter les cotisations de ses assurés sous prétexte qu’ils risquent de développer une maladie. Une certaine confidentialité et une restriction au milieu de la santé est donc requise, ainsi qu’une forme de cryptage des données pour minimiser leur usage déplacé.
Et quand bien même on rend ces informations parfaitement anonymes, en brouillant toute trace avec le donneur, ou ne les cryptant, il devient dès lors impossible de demander le consentement des donneurs pour destiner à d’autres usages leurs échantillons. Si la technique avance et permet une exploitation plus judicieuse des matériaux biologiques donnés, le chercheur doit soit prendre l’initiative de les utiliser, outrepassant le contrat primordial, soit de ne pas les utiliser et donc de perdre un temps précieux à collecter d’autres biospécimens. En outre, une fois le lien brisé avec le patient, on perd la possibilité de tests plus avancés, et en masquant des informations telles que son domicile, on risque de passer à côté d’éléments fondamentaux et de se retrouver avec des données non-pertinentes, réduisant à néant le processus.
Le problème est là : ce qu’on gagne en confidentialité, on le perd en contrôle pour le patient,# puisque si son nom et son adresse de contact restent attaché au matériel biologique, il reste la possibilité de le tracer, même si on crypte ses données ou les confie à un tiers#.
Le protocole idéal pour la recherche serait un chèque en blanc signé par le donneur, autorisant - à peu près - tous les usages existants et restant en contact avec les chercheurs pour des demandes ultérieures, d’autres prélèvements. Internet rend cela possible, et permet également de reprendre contact avec les donneurs en cas de nouvelles découvertes sur leurs données, les risques qu’ils encourrent, etc.


Consentement et information.
Toutefois, on peut admettre que, pour les raisons évoquées ci-dessus, il vaut mieux agir sur consentement#, tout en considérant qu’aucun usage n’est toléré sans celui-ci, tout en plaidant continuellement pour convaincre les gens de donner. L’information devient importante, à mesure que justement les techniques deviennent de plus en plus opaques pour le quidam.
Comme dit plus bas, la transparence et la construction d’une relation de confiance avec le public, même non-concerné est le moyen le plus sûr de désamorcer les conflits avec les groupes de pression anti-biobanques, notamment de la part de groupes pour la défense de la vie privée. (O’Doherty et al. 2011:372)


Se retirer après coup, d’une biobanque ?
Quand l’information a déjà voyagé à travers le monde et est citée dans trois articles scientifiques, il parait difficile d’en exiger la disparition. Pour ceux qui souhaitent se retirer d’un programme après avoir donné leur accord, il semble que le consensus soit d’accepter que les données déjà obtenues soient anonymisées, et continues d’être utiisées. (après tout, on ne va pas demander aux scientifiques de faire comme s’ils n’avaient pas découvert quelque chose, mais on peut leur demaner de ne plus les utiliser)


Traiter les donneurs comme partenaires.
Certains seraient tenté d’arguer que l’ADN ne peut pas être breveté ou protégé par la propriété intellectuelle#, étant donné qu’il ne s’agit pas d’une oeuvre de l’esprit, et que par conséquent des royalties seraient inenvisageables. D’un autre côté, les biobanques doivent reconnaitre que leur matériel de travail dépend intégralement des donneurs, et de leur consentement, et par conséquent que ce capital ne peut pas être négligé, ou traité comme une ressource naturelle abondante.
L’éthique et la politique semblent perdre pied dès qu’il est question d’argent : donner un rein ? Un acte d’une sublime charité. Vendre un rein ? Là on parle de l’immoralité la plus crasse, qui prête le flanc aux trafics les plus sordides. On blâme sans cesse le manque de dons d’organes, mais on refuse de les commercialiser, par peur que des gens dans le besoin ne se mettent à vendre des reins ou des parts de foies à leurs périls. Au contraire, lorsque des gens donnent des échantillons pour la recherche, on estime souvent normal qu’on les rémunère, alors même qu’ils ne sont pas responsables de leur matériel génétique. La controverse est forte, mais il parait normal de les traiter comme partenaires (Saha&Hurlbut, 2011). Dans le cas de biobanques d’état, il n’est pas toujours clair de quelle façon les intérêts du public sont représentés, ce qui peut amener la population à se désolidariser et se méfier de ces initiatives.# UK biobank, Estonian Genome Project CARTaGENE organisèrent des débats publics, alors que GRAD, Biobank Japan et GenomEUtwin ne s’en sont que peu ou pas souciés. Iceland Decode n’organisa un débat qu’en second temps, après que des gens se soient mobilisé contre (plus de 20’000 personnes sorties du projet pour protester contre l’usage commercial, les questions de consentement, l’implication des enfants).#
De la même manière que dans le milieu des groupes de pressions axés sur une maladie, investir les donneurs dans l’action est un des plus sûrs moyens de les responsabiliser, notamment en leur permettant d’înfluer sur la destination des ressources des biobanques (O’Doherty et al. 2011:368). Avec transparence sur la nature des activités et invitation à suivre le développement, l’individu peur être rassuré sur la nature de la recherche et également sentir la pleine mesure de sa contribution.# Internet rend plus facile une gestion interactive de la recherche.#


Fichage génétique et racisme.
Le régime de Vichy en France et l’ombre moindre mais plus proche du scandale des fiches en Suisse# sont régulièrement invoqués sous nos latitudes# dès qu’il s’agit de limiter les pouvoirs excessifs de l’Etat inquisiteur. D’autant plus quand le fichage génétique rejoint, de toute évidence, le fichage éthnique, interdit en France. Certes un gouvernement qui dispose d’une liste des membres d’une ethnie aurait la tâche facilitée lorsqu’il faudrait les discriminer ou les exterminer, mais peut-on prétendre que le fichage ethnique serait la cause d’un génocide ? Non, il a été à l’époque ordonné dans le but du génocide, il est la conséquence du racisme, pas la cause.
Mais il est vrai que la génétique (scientifique, depuis Mendel, mais les croyances à propos des races et de leur influence sur les comportements sont bien plus vieilles) a toujours été liée à une certaine forme d’eugénisme, positif ou négatif, ce qui augmente encore les inquiétudes.
Quand on dit que la génétique apporte de l’eau au moulin du racisme, ce n’est pas lorsqu’elle attribue un certain phénotype à un génotype. Quand on dit que les noirs ont moins de chance d’avoir des coups de soleil, ça ne choque personne. On prédit pourtant une caractéristique à partir d’un gène. Mais ça reste un caractère physique. Le racisme, c’est d’attribuer des caractéristiques à une ethnie, quand elle n’ont rien à voir avec celle-ci. Et plus encore, dans nos sociétés qui valorisent la liberté au plus haut point, quand on prétend que nos gènes déterminent nos comportements. On est bien d’accord pour qu’en science on traite les individus comme des «objets, c’est-à-dire comme un ensemble de réactions déterminées que rien ne distingue de l’ensemble des qualités et des phénomènes»#, mais ce qu’on refuse, ayant digéré l’existentialisme, c’est de prétendre que dès lors notre libre-arbitre n’existe plus. Les êtres humains instaurent des valeurs. Les suivre ou les rejeter, même si ce n’est qu’un effet des lois de la physique, a des conséquences sociales : quand bien même nous ne sommes pas libres, nous estimons que notre choix, en dernière instance, est signifiant. Que les hommes se font eux-mêmes, que l’existence précède l’essence.
Par conséquent, la génétique, vue depuis ce paradigme, ne peut être que négative, puisqu’elle vise à doter les individus d’une essence. Peu importante quand il s’agit juste de prédire l’arrivée de maladies, qu’on estime aussi peu signifiantes que la foudre, tombant sur tout le monde, le génome n’étant qu’une prédisposition, mais très problématiques quand on démande à la génétique d’expliquer les comportements des individus, créant désormais des jugements peremptoires sur certaines populations qui seraient «naturellement» portées à certains travers.
Non seulement, cela enfreint la loi méta-éthique de Hume, mais ça le fait avec la force de la vérité scientifique : il ne s’agit pas d’idéologie, mais de biologie. Si on parvient à réellement prouver des clichés racistes, comment désormais prétendre que la nature ne prévaut pas sur la culture. La nature ne se soucie pas de nos limitations.
Le législateur peut donc être tenté d’entraver la recherche, de lui mettre des barrières, alors même que ça peut être contre-productif à la lutte contre le racisme (puisque les statistiques éthniques sont interdites, il est impossible de savoir en quelle proportion noirs et arabes sont discriminés dans le milieu de l’emploi par exemple, forçant les gens à se battre sur des a priori et, dès qu’ils sortent des chiffres, à leur dénier une valeur absolue, par peur de tomber sous le coup de la loi) on fait bouger la balance, espèrant que nul n’arrivera à lire le cadran ; et surtout que nul n’en tirera de mauvaises conclusions.
Qu’on dise que les hommes sont biologiquement plus portés à la violence, soit, notre société ne sera pas plus indulgente avec eux, ni ne partira toujours du principe que les femmes sont incapables de violences. Nous partons du principe que toutes nos actions sont libres et jugées comme telles puisque nous nous construisons sur un plan différent de la simple biologie, et que les contraintes qu’elle nous imposent ne valent qu’en tant qu’elles sont «vécues et ne sont rien si l’homme ne les vit, c’est-à-dire ne se détermine librement par rapport à elles»#.
Mais interdire l’accès à de l’information sous prétexte qu’elle va être mal interprétée n’est pas moralement défendable.


Bibliographie

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- une poétesse victorienne moraliste, à peu près.